Легочная гипертензия

УжасноПлохоНормальноХорошоОтлично (Голосов: 439, оценка: 4,00 из 5)
2
4448

 
Вы знаете, сегодня Всемирная Организация Здравоохранения отмечает «Международный день редких болезней».

Эти болезни очень часто называют – «Сиротскими болезнями», потому, что ими болеют меньше 1% людей. Сиротские они и по тому, что очень дорого стоят лекарства, лекарств мало, их мало кто создаёт, по тому, что рынок сбыта небольшой.

Но согласитесь – если эта «сиротская болезнь» у вашего сына или дочери, то Вам всё равно, что неё болеет 1% населения, как говорится в статистике. По тому, что для Вас этот человек означает – целый мир, в котором Вы живёте.

Сегодня мы будем говорить об одном из очень редких заболеваний, она называется – «Первичная лёгочная гипертензия». Это заболевание трудно выявить по тому, что внешне эта болезнь кажется простой, но если она выявлена на поздних этапах, то человек погибает как от «Рака», всего через шесть месяцев.

И так:
«Жила – была на свете пятнадцатилетняя девочка, Наташа Белик. Здоровая, красивая, милая и всего-то случилась простая для девочки-подростка вещь – Наташа стала вдруг терять сознание в школе…»

Белик Наташа

Белик Н.:
Я поднимала тяжёлую сумку на пятый этаж и когда я поднялась, вдруг закружилась голова. Я не поняла, что произошло, я просто очнулась на полу.

Пришла – рассказала, но серьёзно к этому никто не отнёсся.
Потом это произошло на глазах моих родителей, естественно они всполошились.

 
Мама водила дочку к разным докторам, но понять, что у девочки повышается давление в лёгких, было совсем не просто.

Вот так мы измеряется обычное артериальное давление.
Измерение артериального давления
Верхняя граница – 120мм. ртутного столба.

А это – операционная, здесь измеряют давление в лёгких.
Измерение давления в лёгких
Специальный катетер через прокол в бедре подводят к сердцу, а затем к лёгочной артерии.
В норме давление в лёгких составляет всего – 15мм. ртутного столба.

Чазова И. Е.:
Нормальное давление в лёгких – до 25мм. ртутного столба, а здесь мы видим повышение в два раза.

Белик Н.:
Мне сказали, что вот мне сейчас 14 лет и скорее всего до 17 лет я не доживу…

 
В норме в лёгких давление в 5 раз ниже, чем в организме в целом. Это нужно для того, чтобы кровь успела насытиться кислородом и отдать углекислый газ.

При повышении давления крови в лёгких – она не успевает насытиться кислородом и лишённый кислорода мозг, просто отключается.

Вот почему Наташа всё время теряла сознание.

Лечением лёгочной гипертонии уже много лет занимается профессор Ирина Евгеньевна Цазова. Пациентов с редкой болезнью она собирает по всей стране.

Чазова И. Е.:
Мы стараемся положительно настроить наших пациентов, говорим, что – надо бороться за жизнь, принимать лекарства и есть возможность жить даже с диагнозом «идеопатическая лёгочная гипертония».
Это не конец жизни!

Е. Малышева:
Наша Наташа успешно лечится уже много лет, она стала одной из участниц клинического исследования единственного препарата в России для лечения лёгочной гипертонии, оно называется – Траклир.

Чазова И. Е.:
Оно снижает давление в лёгочных сосудах, за счёт понижения активности Эндотелина-1.
Эндотелин-1 — это очень мощное вазоактивное вещество, которое вызывает сужение сосудов и вызывает целый ряд других реакций.

Е. Малышева:
Траклир содержит особые вещества, которые расширяют сосуды. В результате – восстанавливается насыщение крови кислородом в лёгких. Угроза резкой нехватки кислорода и отключения мозга – пропадает. Это единственное, но очень дорогое лекарство, которое спасает людей.

Не смотря на страшные прогнозы – Наташа лечится и живёт со своей страшной болезнью более 20 лет!

Сегодня она и её замечательный доктор, профессор Чазова – гости нашей программы.

Сегодня «прогрессивное» человечество, которое помогает людям, попавшим в беду, отмечает – «День редких заболеваний».

Я хочу чтобы Наташа сказала, что вообще прогноз при лёгочной гипертензии которую поздно выявили – это как при раке, пол года и смерть.
Но если человек лечится – всё по-другому.

Белик Н.:
С этой болезнью я уже 20 лет.

Е. Малышева:
Двадцать лет Наташа жива, здорова, сознание не теряет. Или бывает такое.

Белик Н.:
Сейчас уже нет.

Е. Малышева:
Одышки нет?

Белик Н.:
Я веду обычную жизнь здорового человека. Я получила образование, я работаю, у меня есть разные хобби интересные. Т.е. те увлечения которыми занимаются молодые люди моего возраста – я могу себе позволить, правда с некоторыми ограничениями.

Е. Малышева:
Давайте ещё раз повторим симптомы первичной, лёгочной гипертензии, которая проходит незаметно для огромного количества людей.

Чазова И. Е.:
Наиболее частые проявления – это одышка, обмороки, сердцебиение, слабость, снижение физической активности. Но как вы сами понимаете, они могут быть при целом ряде других состояний.

Поэтому очень хотелось бы призвать врачей к более внимательному отношению к пациентам, у которых есть, как и одышка, так и другие симптомы. Когда имеются такие проявления, следует подумать о том, что это может быть лёгочная гипертония – наше «сиротское» заболевание.

Е. Малышева:
С лекарствами есть проблемы?

Белик Н.:
Они – дорогие.
И если сразу будет правильно подобрана терапия, нужно быть готовым к тому, что определенную сумму придется зарабатывать чтобы за них платить.

Чазова И. Е.:
Действительно, большая проблема с препаратами – они чрезвычайно дороги.
И просто, наверное, у государства нет таких сумм или нет ещё каких-то регулирующих документов, которые позволяли бы всем пациентам получать дорогостоящие препараты.

Но мы очень надеемся, что и вновь созданное «Общество пациентов с лёгочной гипертонией» и наше Министерство Здравоохранения всё-таки проявят больше внимания этим пациентам. И они смогут получать бесплатно эти дорогостоящие лекарства, но те которые продлевают и сохраняют жизнь этих пациентов.
Хотя их не так много, но они существуют!

Е. Малышева:
Вы знаете, Ирина Евгеньевна заговорила об «Обществе пациентов» и я хочу сказать, что мы об этом договорились с профессором Чазовой о том, что на нашем официальном сайте мы открываем специальную страницу этого общества.

Дорогие друзья, все те, кому поставлены диагнозы: «Лёгочная гипертония», лёгочная гипертензия, высокое давление в лёгких – вы можете прийти на наш сайт, вы можете общаться друг с другом и конечно вы можете друг другу помогать.

Ирина Евгеньевна – что бы Вы пожелали? Я не знаю, кому Вы хотите пожелать — докторам или пациентам с этим редким, тяжёлым, ужасно проявляющемся заболеванием на которое никто не обращает внимания.

Чазова И. Е.:
Я хочу пожелать всем – Здоровья! Не смотря на то, что у них болезнь, активной жизненной позиции и попросить их, что бы они боролись за свою жизнь, здоровье и своё место в нашем обществе. По тому, что мы – врачи, не сможем сделать что-то, если не будет желания наших пациентов активно участвовать в процессе лечения.

Е. Малышева:
А я хочу сказать только одно – «Будьте внимательны: если у Ваших детей одышка, если потери сознания вроде и простые, «подростковые», «девические», ничего страшного – не относитесь к этому легкомысленно».
И, конечно же, хочу сказать, что я была в отделении у профессора Чазовой – там работают «необыкновенные» люди, там современная, высокотехнологичная медицина и доктора у которых есть сердце, душа, желание и умение помочь людям

Спасибо Вам огромное!

Гости в студии:

  • д.м.н., профессор, врач-кардиолог, руководитель отдела системных ги

 

2 КОММЕНТАРИИ

  1. В июле 2013 года, сыну (15 лет) поставили диагноз Первичная легочная гипертензия, сейчас он принимает препарат силденафил (синегра) по 25 мл.- 3 раза в день. Правильно ли назначили лечение. Были носовые кровотечения, сейчас обострение хронического гайморита, гайморит ли это, лечение антибиотиками не помогает.

  2. Мне 65 лет, поставили диагноз-легочная гипертензия, имея заболевания ИБС, варикоз т. д.лечения никакого, врачи отнеслись очень спокойно, мне что лечиться уже поздно?

ОСТАВЬТЕ ОТВЕТ